У 8-летней девочке очень редкое генетическое заболевание кожи – т.н. «эффект бабочки» (таких больных – человек 100 на всю страну). Кожа очень чувствительна ко всему: складкам и швам на одежде, любому соприкосновению – появляются труднозаживающие раны. Ей постоянно нужен особый уход, особое белье, особые мази, а это большие деньги. Тяжелобольным людям лекарства первой необходимости предоставляются бесплатно. Только Лизе ничего не положено. Просто потому, что лекарства, которые помогают ребенку, не входят в т.н. «специальные списки». Если бы местные врачи обратились с ходатайством в Минздрав, проблему можно было бы хоть как-то решить, но они почему-то не торопятся. Полтора года заседают различные комиссии. Все всё только обещают. Лизе и ее маме.
Добро пожаловать на форум "Куличкам нет"
Девочка-бабочка.
Автор темы
Omeliya
, 19 апр 2011 17:55
Сообщений в теме: 11
#1
-
- Like : 446
вау какой)
-
- 2 328 сообщений
- 0 благодарностей
- 5370 days на форуме
Друг
-
Пол:
- Город:Москва
-
Страна:
- На счете:-2891 кулички
- Штрафы:0 кулички
- Пользователь: 41
- Регистрация: 06-08-2009
-
Репутация:
45
Отправлено 19 апреля 2011 - 17:55
Подарки: (Всего подарков: 92
У пользователя нет подарков
#2
- Автор темы
-
- Like : 446
вау какой)
-
- 2 328 сообщений
- 0 благодарностей
- 5370 days на форуме
Друг
-
Пол:
- Город:Москва
-
Страна:
- На счете:-2891 кулички
- Штрафы:0 кулички
- Пользователь: 41
- Регистрация: 06-08-2009
-
Репутация:
45
Отправлено 19 апреля 2011 - 17:59
Сюжет называется: "Надежда"
Подарки: (Всего подарков: 92
У пользователя нет подарков
#3
-
- Like : 1 206
the best
-
- 6 331 сообщений
- 9 благодарностей
- 5598 days на форуме
Основатель форума
-
Пол:
- Город:CCCP
-
Страна:
- На счете:35645 кулички
- Штрафы:0 кулички
- Пользователь: 9
- Регистрация: 21-12-2008
.png "2 место в фотоконкурсе За 2 место в фотоконкурсе \"Здравствуй ёлка. Новый год\" 16 января 2015 - 16:05")
-
Репутация:
92
Отправлено 19 апреля 2011 - 18:07
Какой кошмар 
не могу смотреть...
не могу смотреть...
Подарки: (Всего подарков: 107
У пользователя нет подарков
#4
- Автор темы
-
- Like : 446
вау какой)
-
- 2 328 сообщений
- 0 благодарностей
- 5370 days на форуме
Друг
-
Пол:
- Город:Москва
-
Страна:
- На счете:-2891 кулички
- Штрафы:0 кулички
- Пользователь: 41
- Регистрация: 06-08-2009
-
Репутация:
45
Отправлено 19 апреля 2011 - 18:12
Да ужасно...хочется помочь ей...денежку получу, хоть сколько-нибудь отправлю... очень жалко..Какой кошмар
Список лекарств для Елизаветы Кунигель
Подарки: (Всего подарков: 92
У пользователя нет подарков
#5
-
- Like : 5 873
the best
-
- 14 199 сообщений
- 175 благодарностей
- 5140 days на форуме
Дикий лесбиян!)
Форумчанин месяца Май!
-
Пол:
- Город:Минск.
-
Страна:
- На счете:106053 кулички
- Штрафы:0 кулички
- Пользователь: 53
- Регистрация: 25-03-2010
.png "3 место в фотоконкурсе Фотоконкурс \"Новогодняя елочка\". 01 февраля 2022 - 22:35")
-
Репутация:
396
Отправлено 19 апреля 2011 - 18:39
Беда какая...
Подарки: (Всего подарков: 313
У пользователя нет подарков
#6
-
- Like : 15 730
the best
-
- 24 650 сообщений
- 1065 благодарностей
- 5598 days на форуме
Крайняя радость
-
Пол:
- Город:Москва
-
Страна:
- На счете:136152,25 кулички
- Штрафы:0 кулички
- Пользователь: 11
- Регистрация: 21-12-2008
-
Репутация:
2012
Отправлено 19 апреля 2011 - 18:47
всегда хочется помочь в похожих случаях!...хочется помочь ей...
очень жаль таких деточек, за что они страдают?
Все женщины одинаковы, каждая неповторима!
Подарки: (Всего подарков: 1037
Подарил(а): Petra
Подарил(а): Ревекка
Подарил(а): Милка
Подарил(а): Petra
#7
-
- Like : 1 174
the best
-
- 5 329 сообщений
- 92 благодарностей
- 5599 days на форуме
жуткая оптимистка
-
Пол:
- Город:Киев
-
Страна:
- На счете:36096 кулички
- Штрафы:0 кулички
- Пользователь: 7
- Регистрация: 20-12-2008
-
Репутация:
546
Отправлено 19 апреля 2011 - 19:17
Ужасно! Сколько болезней, о существовании которых мы даже не догадываемся! Бедная девочка.
Поискала в инете, даже не нашла такого заболевания, интересно, как правильно называется и излечимо ли?
Поискала в инете, даже не нашла такого заболевания, интересно, как правильно называется и излечимо ли?
НЕ В СИЛАХ ЖИТЬ Я КОЛЛЕКТИВНО:
ПО ВОЛЕ ТЯГОСТНОГО РОКА
МНЕ С ИДИОТАМИ - ПРОТИВНО,
А СРЕДИ УМНЫХ - ОДИНОКО.
Подарки: (Всего подарков: 420
Подарил(а): Omniya
Подарил(а): Omniya
Подарил(а): Omniya
Подарил(а): Ревекка
#8
- Автор темы
-
- Like : 446
вау какой)
-
- 2 328 сообщений
- 0 благодарностей
- 5370 days на форуме
Друг
-
Пол:
- Город:Москва
-
Страна:
- На счете:-2891 кулички
- Штрафы:0 кулички
- Пользователь: 41
- Регистрация: 06-08-2009
-
Репутация:
45
Отправлено 19 апреля 2011 - 19:23
Во втором ролике говорится, что за границей делают операции..но стоит это больших денег, которых у этой семьи нет..Поискала в инете, даже не нашла такого заболевания, интересно, как правильно называется и излечимо ли?
Подарки: (Всего подарков: 92
У пользователя нет подарков
#9
-
- Like : 1 174
the best
-
- 5 329 сообщений
- 92 благодарностей
- 5599 days на форуме
жуткая оптимистка
-
Пол:
- Город:Киев
-
Страна:
- На счете:36096 кулички
- Штрафы:0 кулички
- Пользователь: 7
- Регистрация: 20-12-2008
-
Репутация:
546
Отправлено 19 апреля 2011 - 19:25
Это понятно, просто странно, что не пишут реального названия болезни...
НЕ В СИЛАХ ЖИТЬ Я КОЛЛЕКТИВНО:
ПО ВОЛЕ ТЯГОСТНОГО РОКА
МНЕ С ИДИОТАМИ - ПРОТИВНО,
А СРЕДИ УМНЫХ - ОДИНОКО.
Подарки: (Всего подарков: 420
Подарил(а): Omniya
Подарил(а): Omniya
Подарил(а): Omniya
Подарил(а): Ревекка
#10
- Автор темы
-
- Like : 446
вау какой)
-
- 2 328 сообщений
- 0 благодарностей
- 5370 days на форуме
Друг
-
Пол:
- Город:Москва
-
Страна:
- На счете:-2891 кулички
- Штрафы:0 кулички
- Пользователь: 41
- Регистрация: 06-08-2009
-
Репутация:
45
#11
-
- Like : 16 084
the best
-
- 26 222 сообщений
- 641 благодарностей
- 5598 days на форуме
Не самый добрый!)
Я помню! Я горжусь!
-
Пол:
- Город:СССР
-
Страна:
- На счете:944529,5 кулички
- Штрафы:0 кулички
- Пользователь: 10
- Регистрация: 21-12-2008
-
Репутация:
2322
Отправлено 19 апреля 2011 - 21:52
Видел эту передачу в эфире..., жуть, сердце кровью обливалось..., вы глаза то ее видели? 
Подарки: (Всего подарков: 984
Подарил(а): Omniya
Подарил(а): Omniya
Подарил(а): Милка
Подарил(а): Ревекка
#12
-
- Like : 273
вау какой)
-
- 1 497 сообщений
- 0 благодарностей
- 5581 days на форуме
Друг
-
Пол:
- Город:СПб
-
Страна:
- На счете:-3480 кулички
- Штрафы:0 кулички
- Пользователь: 20
- Регистрация: 08-01-2009
-
Репутация:
6
Отправлено 19 апреля 2011 - 21:52
Ужас.... слов нет..
Подарки: (Всего подарков: 22
У пользователя нет подарков
